Interview du 08 février 2006 avec Will Hall, Cheryl Alexander et Judi Chamberlin
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WH : Au téléphone, depuis Cambridge, Boston dans le Massachusetts, nous avons Judi Chamberlin.
Judi est l’une des fondatrices du National Empowerment Center, Judi,
vous m’entendez ?
JC : Je vous entends très bien !
WH : Très bien, vous êtes l’une des fondatrices du National Empowerment Center et une activiste
survivante de la psychiatrie de longue date, et l’une des meneuses du mouvements des usagerssurvivants, c’est réellement un honneur extraordinaire que de vous avoir parmi nous Judi, alors
bienvenue dans notre émission.
CA : Salut, Judi.
JC : Bien, j’aimerais que nous commencions, je sais qu’il y a tant de choses dont nous pourrions parler,
mais j’aimerais que nous commencions vraiment depuis le début. Dites-nous comment vous êtes
rentrée en contact avec le système de santé mentale et comment votre propre expérience vous a
conduite a devenir une écrivaine, une activiste, une organisatrice si incroyable autour de sujets
concernant les droits de l’homme.
JC : Bien, d’accord, comme beaucoup de monde s’étant retrouvé impliqué dans ce mouvement j’ai
démarré avec mes expériences personnelles avec le système psychiatrique et en comprenant rapidement
que lorsque l’on se retrouve affublé d’une étiquette de maladie mentale, on se retrouve dépourvu des
droits qui semblent naturels pour chacun, les droits de prendre ses propres décisions sur sa vie et son
traitement. A l’origine je suis allée voir un psychiatre volontairement…
WH : Quel âge aviez-vous ?
JC : J’avais vingt-et-un ans. A ce moment je traversais une dépression et après un certain temps il a
suggéré que je me fasse hospitaliser, car je n’étais plus fonctionnelle, étant tellement déprimée. Je
pensais l’hôpital comme un lieu où l’on peut recevoir de l’aide, j’étais déjà allée à l’hôpital pour des
choses telles que des opérations et je ne pensais pas que ceci soit lié aux droits fondamentaux d’une
quelconque manière, donc j’ai dit d’accord, je vais essayer, et j’ai découvert très rapidement que vous
entrez de manière volontaire, mais qu’après, vous ne pouvez partir lorsque vous le désirez. C’était pour
moi absolument choquant.
WH : … et où était-ce ?
JC : A New York City, c’était le service psychiatrique d’un hôpital, et je me suis retrouvée hospitalisée
dans un centre public, non pas parce que j’avais fait quelque chose de dangereux ou quelque chose…
vous savez, on pense que les gens se retrouvent privés de leur liberté et de leurs droits parce qu’ils
seraient une menace pour la société ou quoi que ce soit, et j’étais juste une personne très déprimée.
Cela était choquant pour moi, je pensais alors qu’il se passait quelque chose de mal, de
fondamentalement mal ici, que je voulais changer, lorsque que j’ai réalisé que mes droits étaient partis.
C’est ainsi que c’est devenu une croisade pour moi.
WH : Wow, donc, vous êtes rentrée et ils vous ont dit que ne pouviez pas partir. Quelle sorte de choses
s’est passée lorsque vous avez été privée de vos droits ?
JC : Médicamentation, comme j’ai dit que je ne voulais pas être médicamentée, je mettais en réalité les
médicaments dans mes joues avant de les recracher, mais quand j’ai été mise à l’hôpital public, ils vous
font ouvrir la bouche et regardent dedans, alors à ce moment je les ai prises car je ne voulais pas qu’il
m’arrive quelque chose de pire.
WH : Combien de temps êtes-vous restée ici ?
JC : A ce moment dans l’Etat de New York vous pouviez être hospitalisée sans audience judiciaire
pendant soixante jours, donc j’ai été dans cette situation pendant cette période de deux mois. Lorsque
j’ai réalisé qu’à la fin de cette période ils devaient soit vous emmener devant un tribunal ou vous
relâcher, j’ai décidé d’être, entre parenthèses, le bon patient, afin de me sortir d’ici. Donc c’est ce que
j’ai fait, j’ai fait tout ce qu’ils me demandaient de faire, même si à l’intéreur je me disais que c’était
ridicule, horrible et stupide, peu importe, je n’allais pas dire ces choses à haute voix parce que je
voulais juste me sortir de là.
WH : Et quand était-ce exactement ?
JC : En 1966.
WH : C’était avant la mise en place d’un grand nombre de protections.
JC : Oui, mais… même si en ce temps-là ils pouvaient vous hospitaliser pendant soixante jours, sans
audience judiciaire, et que maintenant ils peuvent vous hospitaliser pendant trois jours dans l’Etat de
New York, les audiences judiciaires sont plutôt de la rigolade.
WH : Oui, la plupart du temps, et la même chose peut être dite pour les personnes hospitalisées
involontairement.
JC : Il tendent à écouter ce que dit le docteur plutôt que ce que dit le patient parce tout le monde pense
déjà que le patient est fou. Je dis que je ne suis pas malade mental et que je n’ai pas besoin d’être ici, le
juge dit, hmm, il n’a pas de faculté de raisonner par lui-même.
WH : Pas de faculté de raisonner, oui. Vous êtes parvenue à sortir, comme vous dites, en jouant le jeu,
et dès lors que vous avez réalisé que vos droits ont été bafoués vous êtes entrée en croisade. Comment
cette idée s’est-elle développée… ?
JC : Lorsque j’étais dans l’hôpital, j’avais ce rêve comme quoi nous serions un grand mouvement
contre l’hôpital psychiatrique et que nous marcherions sur l’hôpital, que nous ferions sortir tout le
monde, patients et équipe, avant de brûler l’hôpital et de danser autour.
WH : C’est un rêve excellent, qui a dû vous aider à tenir.
JC : Cela m’aidait beaucoup, et ce n’est pas comme si je voulais tuer quiconque, dans le rêve nous
faisions sortir tout le monde.
WH : Vous avez dû être influencée par le mouvement pour les droits civiques…
JC : Lorsque je suis sortie, je me suis dit qu’il devait y avair un moyen de rassembler tout le monde
autour de ce problème, de la même façon que les gens se sont organisés à la suite du mouvement pour
les droits civiques, des droits des femmes, des droits des homosexuels etc. Cependant, je n’ai pas
entendu parler d’un groupe se rassemblant autour de ce sujet avant 1971 à New York City, appelée le
projet d’autonomisation des patients en santé mentale (NB : mental patient empowerment project) et je
me suis impliquée dedans aussi tôt que j’en ai entendu parler. Et nous avons fait toutes les choses que
j’avais imaginées, des manifestations, des prospectus, vous savez, essayer de rendre cela public de
toutes les manières possibles.
WC : Quelle étaient les revendications pour lesquelles vous vous battiez ?
JC : Nous voulions que les gens aient des droits fondamentaux, nous refusions que les gens soient
hospitalisés sans consentement, nous ne voulions pas que les gens soient médicamentés contre leur
volonté, nous voulions que l’électroconvulsivo-thérapie et l’expérimentation deviennent illégales. Nous
avons adopté des positions assez radicales.
WH : Ce sont exactement les mêmes positions prises par le Freedom Center, trente ans plus tard. Je
veux dire, nous venons de loin, mais nous ne sommes pas allés loin du tout…
JC : Nous continuons de mener le même combat !
WH : Judi, l’un des choses extraordinaires que vous avez faites a été d’écrire un livre appelé “Par nousmêmes, des alternatives thérapeutiques contrôlées par les patients” (NB : On our own, patientcontrolled alternatives to the mental health system), voulez-vous nous parler de celui-ci, comment il a
été produit ainsi que des perspectives qui se trouvent dans ce livre ?
JC : Bien sûr, j’ai rejoint le MPLP (mental patient liberation project) en 1971, en 1973 nous avons
organisé la première conférence d’usagers en santé mentale, appelée la conférence sur les droits de
l’homme et l’oppression psychiatrique, et il y en a eu une autre en 1974, et à travers ces conférences
nous avons commencé à entendre parler de groupes situés ailleurs, nous avons entendu parler de ce
groupe à Vancouver au Canada qui recevait de l’argent du gouvernement pour ses services, ceci me
paraissait une idée si formidable, ainsi en 1974 je suis allée à Vancouver et plutôt que d’y rester une
semaine j’y suis restée un an, cela s’appelait l’association des patients en santé mentale. Il offraient des
interventions.
WH : Avaient-il un centre d’accueil ?
JC : Oui, un centre d’accueil pour la semaine ainsi que cinq maisons où les gens vivaient en commun,
et ils recevaient de l’argent du gouvernement pour ceci.
WH : Et à ce moment, aux USA il n’y avait aucun centre d’usagers contrôlé par les patients…
JC : Tout à fait, j’y suis restée un an et ceci m’a donné la motivation pour écrire au sujet du problème
des droits des patients et d’un possible mouvement de patients. J‘y ai séjourné et cela m’a donné la
motivation afin de parler des droits des patients en santé mentale. J’ai commencé à écrire le livre,
c’était au sujet de mes propres expériences mais aussi au sujet des organisations qui avaient été fondées
et de ce qu’elles faisaient. Il n’y avait pas beaucoup d’organisations mais il y en avait quelques unes
ainsi qu’une pensée commune ; la principale motivation pour écrire ce livre était d’informer les gens
qu’il y avait un problème, que ces choses existaient et qu’elles étaient importantes.
WH : Et pour ceux qui ne savent pas, quelle est cette pensée commune ? Pourquoi les alternatives
contôlées par les patients sont-elles si importantes ?
JC : Et bien c’est que nous sommes des gens avec des problèmes émotionnels, des être humains comme
les autres, pas ces gnes bizarres, effrayants, horribles comme lorsque vous entendez parlez des
“malades mentaux”, toute cette image dans les médias, vous savez ces gens dangereux et horribles,
nous sommes juste des gens ordinaires avec parfois des problèmes, parfois ce sont les autres qui
décident que nous avons des problèmes, nos familles, nos employeurs ou nos écoles. Ensuite nous
obtenons des étiquettes, nous sommes mis sous traitement, nous perdons nos droits ainsi que le pouvoir
d’exercer des décisions sur nos vies. Nous devenons basiquement des citoyens de seconde classe, et
c’est tout le problème, celui sur lequel j’ai écrit.
WH : Et donc “On our own” tente vraiment de promouvoir l’idée de…
JC : … de l’auto-soin, de l’autonomisation, et de l’idée que les gens ont le droit absolu de prendre ces
décisions concernant leur vie par eux-mêmes. S’ils pensent que quelque chose ne va pas et s’ils ont
besoin d’aide ils devraient pouvoir l’obtenir d’une manière non stigmatisante, qui n’entraîne pas une
perte de leurs droits ou de leur liberté, et s’ils ne veulent pas d’aide et s’ils ne transgressent aucune loi,
ils doivent pouvoir être laissés tranquilles, même si les gens pensent qu’ils sont bizarres, excentriques,
particuliers…
WH : Oui, je sais que ce livre a eu beaucoup d’influence, mais pensez-vous que cette vision s’est
imposée depuis que l’avez transposée en mots ?
JC : Relativement, et pourtant… vous savez, dans ce pays actuellement il y a de nombreux centres
d’accueil et de programmes gérés par d’anciens patients, il y a au moins un soutien théorique quant à
l’idée d’un contrôle des gens sur leur propre vie et l’on entend des termes tels que rétablissement et
autonomisation, cependant en même temps les choses n’ont pas vraiment évolué, il y a une offensive
dans tout le pays en faveur de l’hospitalisation forcée, à savoir que des personnes vivant hors des
institutions mais chez elles peuvent être forcées par l’Etat à prendre un traitement qu’elles refusent et
qui implique habituellement la médicamentation, il y a toujours des lois afin d’écarter les droits
fondamentaux à exercer ses propres choix basées sur ce qui se veut un diagnostic médical, donc d’une
certaine façon nous avons avancé, de l’autre pas du tout.
WH : Oui, la semaine dernière nous avons reçu Louis […] qui a subi des médicamentations forcées
pendant plusieurs mois à Northampton comme le veut le traitement local en santé mentale, même s’il
habite dans cet endroit, on lui ordonne de venir et lorsqu’il ne vient pas la police arrive et le traîne
dehors, bien qu’il se plaigne constamment de l’effet des médicamentations et qu’il y soit complètement
opposé, il est totalement non-violent, il n’a jamais eu d’épisode violent, il le forcent à se médiquer et
maintenant il a du diabète. Nous l’avons eu en ligne avec des gens de l’équipe de défense du Freedom
Center ainsi que Jim […] d’Alaska qui travaillera avec nous sur ce cas, c’est terrifiant, les médications
elles-mêmes sont souvent décrites comme des tortures et c’est ainsi que Louis a décrit les médications
qu’il est forcé de prendre et celles-ci ont des conséquences physiques sérieuses comme le diabète.
JC : Elles peuvent certainement vous tuer et compromettre votre qualité de vie.
WH : Judy, diriez-vous que nous parlons de problèmes de vie et de mort et que de nombreuses
personnes meurent à cause du système de santé mentale ?
JC : Absolument ce sont des problèmes de vie ou de mort et ces médications sont promues comme un soin magique mais ce n’est pas le cas, même si vous lisez les études faites par les compagnies pharmaceutiques, même eux admettront que seule une minorité de gens obtiendront ce qu’ils nomment des résultat bénéfiques. Malgré cela celles-ci sont imposées de manière systématique aux gens et lorsque les gens s’en plaignent on leur dit que leurs plaintes sont juste un autre symptôme de leur maladie, qu’ils délirent ou qu’ils sont paranoïaques. Ou qu’ils manquent de…
WC : … la faculté de raisonner.
JC : Tout à fait.
CA : Oui j’ai travaillé avec une famille qui a affaire avec le DSS… je veux dire, nombre de personnes avec qui je travaille le sont.
WH : DSS, c’est le département des services sociaux (department of social services) et de la protection sociale.
CA : Oui, et j’ai en effet été informée que l’on avait dit à cette famille que l’on ne leur rendrait pas leurs enfants si ceux-ci ne prenaient pas de médication, et c’était terrifiant pour moi.
WH : Quel était l’âge des enfants ?
CA : Je voudrais être prudente vis-à-vis de la confidentialité mais il étaient dans la préadolescence. Ils avaient de fait subi la médicamentation et avaient perdu du poids de façon spectaculaire pour leur soitdisant TDAH (NB : trouble de déficit de l’attention avec hyperactivité). On avait dit à la mère que les enfants avaient perdu du poids, et elle était blâmée pour cela. Elle avait répondu que c’était à cause des médications. Ensuite le DSS lui avait dit que si elle ne mettait pas ses enfants sous médications, qu’elle ne pourrait plus accueillir ses autres enfants, avec qui elle se trouve maintenant, dans l’unité familiale. C’était donc une situation terrible.
JC : En effet, c’est une situation vraiment effrayante et si celle-ci arrivait à des personnes dépourvues d’étiquettes psychiatriques, les personnes seraient épouvantées.
CA : Tout à fait.
JC : Le sentiment est “ces gens ne savent pas ce qu’ils veulent, ils ne sont pas capables de raisonner, c’est acceptable de leur faire cela”
CA : Oui… sauf si les personnes étaient riches, les choses seraient différentes, mais là encore, les étiquettes psychiatriques seraient différentes également ! C’est aussi un problème de classe. Mais c’est juste terrible.
WH : Oui, en tant que société nous reconnaissons le droit de personnes qui ont des maladies très sérieuses, comme le cancer, à refuser les traitements, à risquer des problèmes en conséquence, les médecins disent, nous pensons que vous allez empirer, que vous allez mourir, très bien, les gens font cela tout le temps, pour des raisons religieuses.
JC : En psychiatrie, la capacité signifie que vous êtes d’accord avec votre médecin. Si vous dites que la médication vous aide, l’on dit que vous êtes capable, si vous dites que la médication ne vous aide pas, ils disent que vous êtes incapable.
WH : C’est quelque chose de très subjectif, très culturel. L’une des façons de voir ma propre expérience de santé mentale, car j’ai subi des traitements forcés et j’ai été amené de force dans le système de santé mentale et je me demande s’il n’était pas seulement question de me trouver au bon endroit au bon moment, si j’avais eu un autre médecin qui m’aurait dit, attendez une seconde, parlons à cette personne, voyons ce qu’elle veut dire et ce qu’elle veut faire, écoutons ce dont il pense avoir besoin plutôt que de lui dire que nous allons l’enfermer afin de le protéger.
JC : Aussi, la possibilité d’une aternative est limitée. Même si vous pensez que vous traversez une crise et qui vous voulez de l’aide, la seule, entre parenthèses, aide disponible se réduit généralement au système de santé mentale et consiste à vous rendre dans un établissement fermé et d’abandonner vos droits. Le type d’aide douce et centrée sur la personne dont les gens parlent, et qu’ils disent vouloir utiliser en cas de besoin, n’est disponible quasiment nulle part.
WH : Oui, j’ai parlé à beaucoup de personnes via le Freedom Center qui ne savaient rien de cela, et ceci est mon expérience : vous rentrez, vous avez besoin d’aide, vous souffrez, vous êtes vulnérable, fragile, et là, cette énorme machine de coercicion, l’équipe est là pour contrôler, il y a de la contrainte, des menaces, vous n’avez aucun choix et cela ajoute un niveau de traumatisme et de blessure à un problème que vous aviez déjà, et maintenant vous avez deux problèmes.
JC : Absolument, et si vous réagissez à ce niveau de contrainte, vous obtenez des étiquettes supplémentaires, comme d’être paranoïaque.
CA : Vous finissez par être forcé de jouer le jeu, comme vous le décriviez Judi.
JC : Oui et vous finissez par combattre vous ressentis et cacher votre colère, car la colère est, entre parenthèses, un autre symptôme, et vous soumettre à cela, parce que vous essayez d’éviter qu’il vous arrive quelque chose de pire.
WH : Exactement, et ironiquement c’est l’une des choses qui m’a le plus aidé, les gens parlent de dissociation, de catatonie, un retrait total, comme de choses négatives, mais ce sont des choses que j’ai apprises comme un moyen de gérer la famille chaotique et violente dans laquelle j’ai grandi. Lorsque j’étais dans le système de santé mentale j’étais très renfermé, mon énergie et mon monde étaient concentrées vers l’intérieur. Cependant, si j’avais répliqué, si j’avais résisté, si j’avais ne serait-ce qu’osé crier ou élever la voix, comme je l’ai fait en quelques occasions, il y a eu de très sévères conséquences, je me souviens avoir répondu à une infirmière une fois, tard dans la nuit, et la seule perspective que j’étais en train d’essayer de présenter était : “écoutez, j’ai besoin de parler à quelqu’un maintenant”, j’ai fini en isolement.
JC : L’opposé exact de ce que vous vouliez et ce dont vous aviez besoin.
WH : A un certain moment je parlais à un médecin et je disais à quel point j’étais en colère et que je voulais détruire le poste de télévision, et c’étaient juste des mots, mais ceci a fini dans mon dossier médical permanent et a contribué à augmenter le taux de médicamentation.
JC : Oui, vous êtes violent.
WH : Oui, et si j’avais commencé à crier ou me confronter aux personnes quand celles-ci sont venues me donner les médications, je ne serais peut-être pas là à cause du niveau d’augmentation des médications, des diagnostics et de la violence que j’aurais vécu à cause de cela.
JC : Ce que vous disiez était vouloir parler à quelqu’un, et dans le livre je parle d’expériences que j’ai eues dans un centre alternatif de crise et c’est ce qu’ils faisaient, ils permettaient d’avoir ce contact de personne à personne, même si c’était une expérience vraiment douloureuse que de passer à travers un épisode d’extrême souffrance émotionnelle, c’était en fin de compte très utile afin de soutenir et soigner, et tout le but de ce centre était que l’équipe était là pour parler avec vous, être avec vous, vous donner ce dont vous aviez besoin au lieu de vous imposer ce qu’ils pensent que vous pourriez avoir besoin. Par exemple, si vous aviez besoin d’un massage, quelqu’un vous donnerait un massage. Pour certaines personnes un massage est très réconfortant. Cependant pour d’autres, comme ceux qui ont été abusés sexuellement, un massage est très effrayant. Donc ce n’était pas, vous avez besoin d’un massage, mais plutôt, voici un programme de choses que nous pouvons faire, que voudriez-vous ?
WH : C’est ce que nous essayons de faire avec le Freedom Center, on ne dit pas, l’acupuncture est pour tout le monde ou le groupe de soutien est pour tout le monde, ou le groupe d’écriture est pour tout le monde, créer un menu d’options différentes. Nous avons accueilli Gail Hornstein qui est professeur à Mount Holyoke et qui fait beaucoup de recherches sur le système de santé mentale et nous a parlé de Chestnut Lodge, il y a des établissements avec des pensées différentes, à Chestnut Lodge si vous commenciez à vous mettre en colère, à crier ou à vous révolter, on disait aux infirmières de ne pas intervenir afin de vous placer sous contrôle mais plutôt de vous parler et de vous demander : que se passe-t-il ? C’est une opportunité potentielle de communication. Vous avez expérimenté ces émotions intenses, vous êtes en colère, vous êtes troublé, n’essayons pas de vous contrôler mais plutôt de communiquer avec vous pour comprendre d’où ça vient.
JC : Lorsque j’étais dans le centre de crise, j’ai fait cela moi-même, ce n’est pas comme si c’était un programme ou quelque chose comme cela. J’avais beaucoup d’agressivité à extérioriser et ils m’ont donné un paquet de ballons que j’ai fait exploser et ensuite je les ai frappés avec le poing, c’est difficile d’éclater des ballons.
WH : Voici une technique intéressante, je pense que j’essaierai.
JC : Le temps de finir de faire exploser et de frapper ce paquet de ballons je me suis sentie beaucoup mieux mais là encore, ce n’est pas comme si quelqu’un m’avait administré une “thérapie des ballons”. C’est quelque chose que j’ai conçu moi-même.
WH : Ce qui je pense est intéressant pour des gens comme moi est le travail que vous avez réalisé à l’international auprès des Nations Unies sur la Convention Relative aux Droits des Personnes Handicapées. Voudriez-vous bien nous parler de cela, et de quelle façon votre lien avec le mouvement aboutit, d’une certaine façon avec ce travail afin de faire connaître ces sujets à l’international ?
JC : Bien sûr, avec les années je suis devenue plus proche du mouvement élargi du handicap, parce que j’ai reconnu, comme beaucoup de monde, ceux qui sont aveugles, ce qui ont un handicap moteur, ceux qui sont sourds, qui sont porteurs de différents types de handicap, sont tous très similaires, en ceci que même s’ils ne sont pas tous soumis aux mesures forcées, sont extrêmement dévalués dans la société, souvent d’autres personnes prennent les décisions pour eux parce que l’on suppose qu’ils ne peuvent pas faire les choses seuls, les gens avec handicaps de différentes sortes sont massivement pauvres, au chômage et dévalués par la société. De ce fait il y a eu un mouvement grandissant afin de rassembler les gens au-delà des différents types de groupes de personnes handicapées et de travailler vers des objectifs commun, l’un de ces objectifs concerne les droits humains fondamentaux pour les personnes handicapées. Ceci a atteint son sommet dans une tendance qui a continué dans les Nations Unies pendant les trois dernières années, et qui continue vers ce que à l’international se nomme une convention, ce qui signifie un traité international concernant les droits de l’homme des gens handicapés. Ce traité est esquissé avec beaucoup de contributions par les organisations internationales du handicap, incluant des personnes avec des handicaps psychiatriques, représentés par le Réseau Mondial des Usagers et Survivants de la Psychiatrie et également Mind Freedom International, et ces groupes en même temps que d’autres représentant d’autres handicaps ont pris part dans ces meetings, proposé des libellés de projet, négocié avec les gouvernements, et ce projet aboutira vers la fin de l’année avec l’esquisse d’un traité qui sera présenté aux Nations Unies pour un vote, avec tous les pays, et ensuite, s’il est choisi par les Nations Unies, présenté à chaque pays pour ratification.
WH : Fantastique. Trouvez-vous que le mouvement élargi pour les droits du handicap est ouvert à la perspective des survivants de la psychiatrie ?
JC : Oui, et l’une des décisions qui a été faite précocément au sein des différents groupes de personnes handicapées était que l’ensemble des groupes aiderait à résoudre les problèmes que chaque groupe pense important pour lui. Par exemple, les gens sourds pensent qu’il est important d’avoir leurs propres écoles afin d’utiliser leur propre langage, même si par exemple la tendance générale en matière d’éducation pour enfants avec handicap tend vers l’inclusion, il est écrit qu’il y a une exception lorsque les personnes veulent être éduquées dans un environnement spécifique avec des personnes handicapées.
WH : L’objectif sera-t-il l’autodétermination et l’absence de traitements forcés et de médicamentation forcée ?
JC : Eh bien, le problème des traitements forcés est celui qui bien sûr est important pour les survivants de la psychiatrie, et c’est à ce sujet que nous avons pris position, avec un très bon soutien jusqu’à maintenant des autres groupes de personnes handicapées.
WH : Oui, et donc les gens regardent des groupes tels que le Freedom Center et disent, vous êtes des groupes marginaux qui demandez l’abolition des traitements forcés, c’est tellement irréaliste, tellement impossible, nous serons capables de dire non, c’est en fait le droit international.
JC : Nous espérons certainement que ceci aboutisse dans le projet final, nous le mettons sur un pied d’égalité avec la torture définie par un traité des Nations Unies existant et la Convention contre la Torture. Ceci semble vraiment coller à la définition de la torture qui est une contrainte physique ou mentale visant à modifier l’attitude ou le comportement des gens.
WH : Oui, pourr les auditeurs j’avais mentionné le livre de Judy “Par nous-mêmes, alternatives au système de santé mental contrôlées par les patients”. Est-il disponible ?
JC : Oui, il a été épuisé pendant un moment mais il y a environ deux ans, le National Empowerment Center où je travaille a décidé de le republier.
WH : Fantastique
JC : www.power2u.org, et s’ils vont sur le site web, dans la partie magasin, ils peuvent trouver le livre et le commander.
WH : C’est vraiment un site incroyable, nous encourageons les gens à le visiter.
JC : Nous avons plein de choses sur le site, un tas d’articles et de liens, tous sur l’autonomisation et le rétablissement, car l’une des choses que le movement des survivants de la psychiatrie a mis en avant pendant des années et qui commence maintenant à faire son chemin dans la psychiatrie officielle est l’idée que les gens se rétablissent des, entre parenthèses, maladies, que les gens vont mieux, que même s’ils ont été dans des stades de crises extrêmes avec toutes sortes de ressentis ou d’émotions bizarres ou étranges, ils peuvent aller de l’avant et vivre leurs vies, faire des études et avoir du travail, une carrière, des relations, vous savez, une vraie vie.
WH : Oui, des droits fandamentaux que les gens prennent pour acquis mais lorsque vous avez une étiquette, vous perdez souvent ces droits. L’autre ressource à laquelle Judi a pris part et que je voudrais encourager les gens à aller voir est sur les pages d’accueil, il y a un lien pour celles-ci sur les pages d’accueil, et c’est ce que le Conseil National sur le Handicap nomme, des privilèges aux droits, les gens avec handicap psychiatrique parlent pour eux-mêmes, voudriez-vous parler de cela un peu ? C’est un document incroyable.
JC : Le Conseil National sur le Handicap est un bras du gouvernement fédéral, il se compose de membres dont la moitié ont des handicaps eux-mêmes, et ils sont chargés de rapporter aux membres du conseil exécutif et au Congrès la condition des personnes handicapées aux Etats-Unis et recommander des choses pour améliorer la vie des personnes handicapées. L’une des façons dont ils le font est de publier des rapports, donc ils publient des rapports sur le taux de chômage des personnes handicapées, sur l’accès aux structures pour les personnes handicapées, sur l’éducation, toutes sortes de choses qui influence la vie des personnes handicapées. L’un des rapports qu’ils ont publiés il y a quelques années est un rapport appelé des privilèges aux droits, au sujet de la condition des personnes avec handicap psychiatrique, et ils sont maintenant en train de travailler sur un autre rapport qui sortira plus tard dans l’année ou au début de l’année prochaine sur la vie en collectivité pour les personnes avec un handicap psychiatrique, et qui fait suite à un rapport traitant de la vie en communauté pour les personnes handicapées en général. En raison des obstacles propres aux personnes avec handicap psychiatrique en particulier, ils ont décidé de faire cet autre rapport, qui est en chantier en ce moment.
WH : Et, euh… le rapport “Parler pour nous-mêmes” a été fait au temps de Clinton, c’est un document extraordinaire, il y a tellement de vérités là-dedans.
JC : Ils l’ont fait en écoutant vraiment des personnes avec handicap psychiatrique.
WH : Oui, cela paraît évident et pourtant cela n’avait jamais été fait auparavant, donc… Autre chose que je voudrais vous demander, c’est dans le livre “Par nous-mêmes”, au sujet de l’origine du mouvement Clubhouse, et du groupe “Nous ne sommes pas seuls”. Pourriez-vous parler de cela, parce que cela pose la question de la cooptation et de la façon dont le système répond à des défis qui sont très clairs, concernant les droits humains, et ensuite les transforme, les arrange en quelque chose d’un peu plus présentable, trahissant ainsi les principes et valeurs de base que les patients et survivants ont tenté de mettre en avant.
JC : Absolument, c’est une histoire intéressante parce qu’en 1948, un groupe de personnes à New York City a démarré un groupe appelé “Nous ne sommes pas seuls” pour des personnes qui ont été hospitalisées en psychiatrie. Ils ont créé ce groupe de soutien mutuel car ils ont découvert qu’il était bénéfique pour eux d’être avec des personnes partageant leurs expériences. Ils ne gagnaient pas d’argent donc ils se rencontraient dans des endroits tels que les Fast Food, sur les marches des bibliothèques publiques, et ils se sont liés avec ce travailleur social qui disait qu’il voulait les aider à obtenir de l’argent afin d’avoir un endroit où se rencontrer. Ils ont obtenu cet endroit avec une fontaine dans la cour, appelé Fountainhouse. Finalement ceci s’est avéré assez mitigé, parce qu’avec l’argent vint aussi le contrôle, et bien qu’à l’origine les membres prenaient toutes les décisions, avec l’argent les professionnels arrivèrent, et l’endroit fut transformé en organisation gérée par des professionnels qui s’appelle l’organisation mondiale des Clubhouses.
WH : Si vous lisez ce qu’ils écrivent, cela semble très bien, il est question d’une organisation basée sur les membres et contrôlée par les patients, gérée par consensus et indépendante des professionnels, peutêtre n’est-ce pas entièrement comme ceci que fonctionne le Cluhouse ?
JC : Oui, tout à fait. Vous savez lorsque l’on parle des décisions des membres, il y a une différence entre décider du type de sandwichs à emporter pour les piques-niques et entre décider du budget, de l’équipe et de la pensée régnante. Et c’est ainsi que les choses ont évolué, les grandes décisions sont prises par les professionnels et les petites décisions par les membres.
WH : Les Clubhouses sont à l’international, il y en a beaucoup aux USA, et ce sont des endroits parmi les plus déprimants où je suis allé.
JC : Oui, la plupart d’entre eux sont basés sur ce vieux modèle de la chronicité, dans lesquel les gens sont considérés comme si, le seul travail qu’ils pourraient acquérir était un travail très inférieur, tel que mettre des marchandises dans un sac ou remplir des papiers dans un bureau, des choses comme celleslà. Et ce qu’ils font est de mettre les gens, comme ils disent, en “placement transitionnel”, donc ce n’est même pas un vrai travail, il s’agit plutôt de contracter des entreprises afin de mettre de côtés des postes inférieurs pour ceux qui seront séparés de la main-d’oeuvre ordinaire. De ce fait les gens savent très bien qu’il s’agit de personnes qui viennent de ce “programme”, plutôt que d’employés comme les autres.
WH : Mon expérience est qu’il existe un véritable tabou quant à la remise en question de la médication, tant de personnes dans le système sont grandement sur-médiquées. Et lorsque vous êtes sur-médiqué, sans doute que le seul travail que vous puissiez faire appartiendra à cette catégorie des travaux inférieurs. L’idée n’est pas de forger un seul point de vue sur cela, puisqu’il y a vraiment des personnes avec qui j’ai parlé qui trouvent les Clubhouses utiles d’un certain point de vue, mais…
JC : Comme toute chose, il y a une variété et les gens ont besoin de cette variété. Cependant vous avez évoqué un sujet sur lequel je voudrais revenir avant la fin, c’est cette idée très répandue parmi les médias, que les maladies mentales sont des maladies du cerveau et que des parties spécifiques du cerveau ne fonctionnent pas bien, et que les médications psychiatriques corrigent ce qui serait des déséquilibres identifiés dans le cerveau, et cette légende a été vendue avec tant de succès au public, aux médias, aux décideurs… et il n’y en fait aucune preuve d’un réel déséquilibre chimique. Si vous avez de l’arthrite, du diabète, le cancer, une maladie cardiaque, il y a des tests, de rayons X, des tests sanguins, différents modes de dépistage afin de dire “cette personne a ceci, cette personne n’a pas ceci”, il n’y a aucun test de la sorte pour aucune maladie mentale ou diagnostic psychiatrique, pour la schizophrénie, pour le trouble bipolaire, pour la dépression sévère. Il n’y a pas de marqueur afin de dire qu’il y a trop de ce neurotransmetteur ou trop peu de ce neurotransmetteur, ou que ce gène ne fonctionne pas ou quoi que ce soit. Et pourtant les gens croient que c’est le cas et que les médications corrigent spécifiquement cela ; en fait les médications écrasent une mouche avec un marteau, elles font fonctionner de manière plus lente la totalité du cerveau. Cependant les gens croient vraiment, même ceux qui ont reçu un diagnostic psychiatrique, que c’est issu d’un déséquilibre chimique dans le cerveau, ils vous disent qu’ils ont un déséquilibre chimique dans le cerveau, et comment le savez-vous, eh bien, mon médecin me l’a dit. Vous a-t-il montré des résultats de tests ? Non.
WH : Pensez-vous qu’il s’agisse d’un moyen de contrôle, et aussi pharmaceutique, est-ce un moyen de contrôle social, puisque les gens deviennent plus dociles et obéissants, et aussi une question de marketing pour le domaine pharmaceutique ?
JC : Oui, il y a effectivement la question du pouvoir des entreprises pharmaceutiques, mais ce qu’il est important de savoir c’est qu’il n’y a aucun test, ni rayons X, ni test sanguin, il n’y a aucune manière fiable de différencier ; si vous prenez une centaine de personnes, et si vous demandez à des psychiatres, entre parenthèses des “experts”, de dire quel patient a quelle maladie, ils ne le peuvent pas. Vous demandez à dix d’entre eux de distinguer entre les schizophrènes et les non schizophrènes et ils aboutiront à des résultats totalement aléatoires. Et les gens ne savent pas cela, ils croient que ce sont des véritables maladies avec une base biologique.
CA : C’est très déconcertant de voir en quoi certains, entre parenthèses, professionnels en lien avec le système de santé mentale ne remettent pas du tout cela en question. En fait, je travaille dans le système de santé mentale, et j’étais en conversation avec l’un, comme on les appelle des “collatéraux”, et l’on m’avait donné un enfant avec qui travailler, il m’avait été transféré depuis un autre thérapeute, et j’avais changé son diagnostic, le travailleur du Département des Services Sociaux me disait “comment se fait-il que le diagnostic est différent ?”, j’ai répondu que je l’avais changé ! Il m’a dit que le diagnostic ne pouvait être changé, qu’il devait rester le même, j’ai dit qu’un diagnostic était subjectif, que je voyais des choses différentes dans cet enfant. Ce qui l’irritait était que je faisais quelque chose d’étrange et de bizarre, et j’étais moi-même comme étonnée de penser que ces diagnostics sont subjectifs, ce n’est pas écrit dans le marbre, ce n’est pas comme si cet enfant avait été diagnostiqué par cette personne et qu’il allait porter ce diagnostic pour le reste de sa vie.
WH : Une chose que j’ai apprise après avoir fait ce travail pendant cinq ans, est que les professionnels de santé et spécialement les docteurs sont très réticents à se contredire mutuellement. Un peu comme si ils voulaient afficher un front uni.
CA : Oui, ceci pose de nombreux problèmes.
WH : Le problème est aussi, en même temps que, vous savez, vous avez les mauvais gènes, vous avez un déséquilibre chimique, la légende sur la façon dont les médications (NB : “drogues” littéralement) fonctionnent en réalité, elles ne corrigent pas de déséquilibres chimiques, toute drogue qui vous intoxique, est psychoactive, qui vous tranquilise ou vous maintient, crée un déséquilibre chimique.
JC : Oui.
WH : Il nous reste environ cinq minutes, je me demandais si vous vouliez ajouter quelque chose, il y a tellement de choses au sujet desquelles nous pouvons parler. Nous aimerions vous accueillir encore, cependant, il y a-t-il autre chose dont vous voudriez parler ?
JC : Je pense que la chose la plus importante à réaliser pour les gens est que, lorsque quelqu’un reçoit un diagnostic de maladie mentale, cela ne fait pas d’eux quelqu’un de “différent” du reste de l’espèce humaine. Nous somme juste des gens comme les autres, pas ces silhouettes effrayantes : “oh cette personne est schizophrène, restons à l’écart, ils sont dangereux, ils vont nous attaquer”, nous obtenons ces images depuis les médias, vous ne pouvez pas allumer la télévision sans voir, vous savez, beaucoup de ces programmes sont des documentaires criminels où ils expliquent qu’un tel est malade mental, qu’il est schizophrène, qu’il n’a pas pris ses médicaments, c’est de là que les gens reçoivent leurs idées, mais les gens qui sont diagnostiqués avec des maladies mentales ne commettent pas de crimes de façon disproportionnée par rapport aux personnes ayant le même âge et statut socio-économique, et des éléments tels que l’âge, des revenus bas, l’abus de substances et d’alcool sont bien plus souvent corrélées à la violence qu’un diagnostic de maladie mentale. Les gens qui abusent de substances commettent des crimes de façon disproportionnée mais mes gens avec maladie mentale seront plus probablement les victimes de crimes. Et cependant les gens ont si peur de nous qu’ils ne veulent pas que nous habitions dans leur voisinage, qu’ils ne veulent pas que nous soyons dans la rue, ils pensent que la meilleure chose à faire est de nous enfermer car ils ont peur pour leurs enfants quand nous sommes là et d’autres choses comme cela. Donc il est important que vous sachiez que votre collègue, votre voisin, ou n’importe qui que vous connaissez, a reçu un diagnostic de maladie mentale, et si vous ne savez pas qu’ils ont cette étiquette, vous allez les traiter de la façon dont vous traitez n’importe qui d’autre. Mais lorsque les gens découvrent que quelqu’un a une étiquette, ils commencent à les traiter différemment, et commencent à être réticents à leur parler ou se sentir à l’aise avec eux. Nous sommes juste des gens comme les autres !
WH : Absolument, Judy je voudrais vous remercier pour être venue ce soir, c’était un réel honneur de vous avoir dans l’émission.
CA : Oui, merci beaucoup Judy.
JC : Merci beaucoup, j’ai beaucoup apprécié, je pense qu’il est très important que tout cela se sache, car c’est fondamentalement un problème de droits civiques de base, et jusqu’à ce que nous en ayons fini avec ces lois qui traitent les gens différemment à cause de ces étiquettes, nous devons continuer à nous battre exactement de la façon dont les afro-américains, les minorités raciales, les minorités sexuelles, et d’autres groupes qui sont désavantagés en société, nous devons simplement combattre pour nos droits fondamentaux, et nous pressons les gens de bonne volonté et les gens se concernés par la justice sociale d’inclure le handicap et le handicap psychiatrique dans leur domaine d’intérêt. C’est tout ce dont il est question, la justice sociale.
CA : Judy, vous avez crée le terme “mentalisme” ?
JC : Je ne sais pas si je l’ai crée, mais popularisé.
WH : Le site Web que les gens peuvent aller voir est power2u.org. Judy merci encore. C’était l’émission en santé mentale du Freedom Center, vous écoutez W X O J L P Northampton 103.3 FM.
JC : Absolument ce sont des problèmes de vie ou de mort et ces médications sont promues comme un soin magique mais ce n’est pas le cas, même si vous lisez les études faites par les compagnies pharmaceutiques, même eux admettront que seule une minorité de gens obtiendront ce qu’ils nomment des résultat bénéfiques. Malgré cela celles-ci sont imposées de manière systématique aux gens et lorsque les gens s’en plaignent on leur dit que leurs plaintes sont juste un autre symptôme de leur maladie, qu’ils délirent ou qu’ils sont paranoïaques. Ou qu’ils manquent de…
WC : … la faculté de raisonner.
JC : Tout à fait.
CA : Oui j’ai travaillé avec une famille qui a affaire avec le DSS… je veux dire, nombre de personnes avec qui je travaille le sont.
WH : DSS, c’est le département des services sociaux (department of social services) et de la protection sociale.
CA : Oui, et j’ai en effet été informée que l’on avait dit à cette famille que l’on ne leur rendrait pas leurs enfants si ceux-ci ne prenaient pas de médication, et c’était terrifiant pour moi.
WH : Quel était l’âge des enfants ?
CA : Je voudrais être prudente vis-à-vis de la confidentialité mais il étaient dans la préadolescence. Ils avaient de fait subi la médicamentation et avaient perdu du poids de façon spectaculaire pour leur soitdisant TDAH (NB : trouble de déficit de l’attention avec hyperactivité). On avait dit à la mère que les enfants avaient perdu du poids, et elle était blâmée pour cela. Elle avait répondu que c’était à cause des médications. Ensuite le DSS lui avait dit que si elle ne mettait pas ses enfants sous médications, qu’elle ne pourrait plus accueillir ses autres enfants, avec qui elle se trouve maintenant, dans l’unité familiale. C’était donc une situation terrible.
JC : En effet, c’est une situation vraiment effrayante et si celle-ci arrivait à des personnes dépourvues d’étiquettes psychiatriques, les personnes seraient épouvantées.
CA : Tout à fait.
JC : Le sentiment est “ces gens ne savent pas ce qu’ils veulent, ils ne sont pas capables de raisonner, c’est acceptable de leur faire cela”
CA : Oui… sauf si les personnes étaient riches, les choses seraient différentes, mais là encore, les étiquettes psychiatriques seraient différentes également ! C’est aussi un problème de classe. Mais c’est juste terrible.
WH : Oui, en tant que société nous reconnaissons le droit de personnes qui ont des maladies très sérieuses, comme le cancer, à refuser les traitements, à risquer des problèmes en conséquence, les médecins disent, nous pensons que vous allez empirer, que vous allez mourir, très bien, les gens font cela tout le temps, pour des raisons religieuses.
JC : En psychiatrie, la capacité signifie que vous êtes d’accord avec votre médecin. Si vous dites que la médication vous aide, l’on dit que vous êtes capable, si vous dites que la médication ne vous aide pas, ils disent que vous êtes incapable.
WH : C’est quelque chose de très subjectif, très culturel. L’une des façons de voir ma propre expérience de santé mentale, car j’ai subi des traitements forcés et j’ai été amené de force dans le système de santé mentale et je me demande s’il n’était pas seulement question de me trouver au bon endroit au bon moment, si j’avais eu un autre médecin qui m’aurait dit, attendez une seconde, parlons à cette personne, voyons ce qu’elle veut dire et ce qu’elle veut faire, écoutons ce dont il pense avoir besoin plutôt que de lui dire que nous allons l’enfermer afin de le protéger.
JC : Aussi, la possibilité d’une aternative est limitée. Même si vous pensez que vous traversez une crise et qui vous voulez de l’aide, la seule, entre parenthèses, aide disponible se réduit généralement au système de santé mentale et consiste à vous rendre dans un établissement fermé et d’abandonner vos droits. Le type d’aide douce et centrée sur la personne dont les gens parlent, et qu’ils disent vouloir utiliser en cas de besoin, n’est disponible quasiment nulle part.
WH : Oui, j’ai parlé à beaucoup de personnes via le Freedom Center qui ne savaient rien de cela, et ceci est mon expérience : vous rentrez, vous avez besoin d’aide, vous souffrez, vous êtes vulnérable, fragile, et là, cette énorme machine de coercicion, l’équipe est là pour contrôler, il y a de la contrainte, des menaces, vous n’avez aucun choix et cela ajoute un niveau de traumatisme et de blessure à un problème que vous aviez déjà, et maintenant vous avez deux problèmes.
JC : Absolument, et si vous réagissez à ce niveau de contrainte, vous obtenez des étiquettes supplémentaires, comme d’être paranoïaque.
CA : Vous finissez par être forcé de jouer le jeu, comme vous le décriviez Judi.
JC : Oui et vous finissez par combattre vous ressentis et cacher votre colère, car la colère est, entre parenthèses, un autre symptôme, et vous soumettre à cela, parce que vous essayez d’éviter qu’il vous arrive quelque chose de pire.
WH : Exactement, et ironiquement c’est l’une des choses qui m’a le plus aidé, les gens parlent de dissociation, de catatonie, un retrait total, comme de choses négatives, mais ce sont des choses que j’ai apprises comme un moyen de gérer la famille chaotique et violente dans laquelle j’ai grandi. Lorsque j’étais dans le système de santé mentale j’étais très renfermé, mon énergie et mon monde étaient concentrées vers l’intérieur. Cependant, si j’avais répliqué, si j’avais résisté, si j’avais ne serait-ce qu’osé crier ou élever la voix, comme je l’ai fait en quelques occasions, il y a eu de très sévères conséquences, je me souviens avoir répondu à une infirmière une fois, tard dans la nuit, et la seule perspective que j’étais en train d’essayer de présenter était : “écoutez, j’ai besoin de parler à quelqu’un maintenant”, j’ai fini en isolement.
JC : L’opposé exact de ce que vous vouliez et ce dont vous aviez besoin.
WH : A un certain moment je parlais à un médecin et je disais à quel point j’étais en colère et que je voulais détruire le poste de télévision, et c’étaient juste des mots, mais ceci a fini dans mon dossier médical permanent et a contribué à augmenter le taux de médicamentation.
JC : Oui, vous êtes violent.
WH : Oui, et si j’avais commencé à crier ou me confronter aux personnes quand celles-ci sont venues me donner les médications, je ne serais peut-être pas là à cause du niveau d’augmentation des médications, des diagnostics et de la violence que j’aurais vécu à cause de cela.
JC : Ce que vous disiez était vouloir parler à quelqu’un, et dans le livre je parle d’expériences que j’ai eues dans un centre alternatif de crise et c’est ce qu’ils faisaient, ils permettaient d’avoir ce contact de personne à personne, même si c’était une expérience vraiment douloureuse que de passer à travers un épisode d’extrême souffrance émotionnelle, c’était en fin de compte très utile afin de soutenir et soigner, et tout le but de ce centre était que l’équipe était là pour parler avec vous, être avec vous, vous donner ce dont vous aviez besoin au lieu de vous imposer ce qu’ils pensent que vous pourriez avoir besoin. Par exemple, si vous aviez besoin d’un massage, quelqu’un vous donnerait un massage. Pour certaines personnes un massage est très réconfortant. Cependant pour d’autres, comme ceux qui ont été abusés sexuellement, un massage est très effrayant. Donc ce n’était pas, vous avez besoin d’un massage, mais plutôt, voici un programme de choses que nous pouvons faire, que voudriez-vous ?
WH : C’est ce que nous essayons de faire avec le Freedom Center, on ne dit pas, l’acupuncture est pour tout le monde ou le groupe de soutien est pour tout le monde, ou le groupe d’écriture est pour tout le monde, créer un menu d’options différentes. Nous avons accueilli Gail Hornstein qui est professeur à Mount Holyoke et qui fait beaucoup de recherches sur le système de santé mentale et nous a parlé de Chestnut Lodge, il y a des établissements avec des pensées différentes, à Chestnut Lodge si vous commenciez à vous mettre en colère, à crier ou à vous révolter, on disait aux infirmières de ne pas intervenir afin de vous placer sous contrôle mais plutôt de vous parler et de vous demander : que se passe-t-il ? C’est une opportunité potentielle de communication. Vous avez expérimenté ces émotions intenses, vous êtes en colère, vous êtes troublé, n’essayons pas de vous contrôler mais plutôt de communiquer avec vous pour comprendre d’où ça vient.
JC : Lorsque j’étais dans le centre de crise, j’ai fait cela moi-même, ce n’est pas comme si c’était un programme ou quelque chose comme cela. J’avais beaucoup d’agressivité à extérioriser et ils m’ont donné un paquet de ballons que j’ai fait exploser et ensuite je les ai frappés avec le poing, c’est difficile d’éclater des ballons.
WH : Voici une technique intéressante, je pense que j’essaierai.
JC : Le temps de finir de faire exploser et de frapper ce paquet de ballons je me suis sentie beaucoup mieux mais là encore, ce n’est pas comme si quelqu’un m’avait administré une “thérapie des ballons”. C’est quelque chose que j’ai conçu moi-même.
WH : Ce qui je pense est intéressant pour des gens comme moi est le travail que vous avez réalisé à l’international auprès des Nations Unies sur la Convention Relative aux Droits des Personnes Handicapées. Voudriez-vous bien nous parler de cela, et de quelle façon votre lien avec le mouvement aboutit, d’une certaine façon avec ce travail afin de faire connaître ces sujets à l’international ?
JC : Bien sûr, avec les années je suis devenue plus proche du mouvement élargi du handicap, parce que j’ai reconnu, comme beaucoup de monde, ceux qui sont aveugles, ce qui ont un handicap moteur, ceux qui sont sourds, qui sont porteurs de différents types de handicap, sont tous très similaires, en ceci que même s’ils ne sont pas tous soumis aux mesures forcées, sont extrêmement dévalués dans la société, souvent d’autres personnes prennent les décisions pour eux parce que l’on suppose qu’ils ne peuvent pas faire les choses seuls, les gens avec handicaps de différentes sortes sont massivement pauvres, au chômage et dévalués par la société. De ce fait il y a eu un mouvement grandissant afin de rassembler les gens au-delà des différents types de groupes de personnes handicapées et de travailler vers des objectifs commun, l’un de ces objectifs concerne les droits humains fondamentaux pour les personnes handicapées. Ceci a atteint son sommet dans une tendance qui a continué dans les Nations Unies pendant les trois dernières années, et qui continue vers ce que à l’international se nomme une convention, ce qui signifie un traité international concernant les droits de l’homme des gens handicapés. Ce traité est esquissé avec beaucoup de contributions par les organisations internationales du handicap, incluant des personnes avec des handicaps psychiatriques, représentés par le Réseau Mondial des Usagers et Survivants de la Psychiatrie et également Mind Freedom International, et ces groupes en même temps que d’autres représentant d’autres handicaps ont pris part dans ces meetings, proposé des libellés de projet, négocié avec les gouvernements, et ce projet aboutira vers la fin de l’année avec l’esquisse d’un traité qui sera présenté aux Nations Unies pour un vote, avec tous les pays, et ensuite, s’il est choisi par les Nations Unies, présenté à chaque pays pour ratification.
WH : Fantastique. Trouvez-vous que le mouvement élargi pour les droits du handicap est ouvert à la perspective des survivants de la psychiatrie ?
JC : Oui, et l’une des décisions qui a été faite précocément au sein des différents groupes de personnes handicapées était que l’ensemble des groupes aiderait à résoudre les problèmes que chaque groupe pense important pour lui. Par exemple, les gens sourds pensent qu’il est important d’avoir leurs propres écoles afin d’utiliser leur propre langage, même si par exemple la tendance générale en matière d’éducation pour enfants avec handicap tend vers l’inclusion, il est écrit qu’il y a une exception lorsque les personnes veulent être éduquées dans un environnement spécifique avec des personnes handicapées.
WH : L’objectif sera-t-il l’autodétermination et l’absence de traitements forcés et de médicamentation forcée ?
JC : Eh bien, le problème des traitements forcés est celui qui bien sûr est important pour les survivants de la psychiatrie, et c’est à ce sujet que nous avons pris position, avec un très bon soutien jusqu’à maintenant des autres groupes de personnes handicapées.
WH : Oui, et donc les gens regardent des groupes tels que le Freedom Center et disent, vous êtes des groupes marginaux qui demandez l’abolition des traitements forcés, c’est tellement irréaliste, tellement impossible, nous serons capables de dire non, c’est en fait le droit international.
JC : Nous espérons certainement que ceci aboutisse dans le projet final, nous le mettons sur un pied d’égalité avec la torture définie par un traité des Nations Unies existant et la Convention contre la Torture. Ceci semble vraiment coller à la définition de la torture qui est une contrainte physique ou mentale visant à modifier l’attitude ou le comportement des gens.
WH : Oui, pourr les auditeurs j’avais mentionné le livre de Judy “Par nous-mêmes, alternatives au système de santé mental contrôlées par les patients”. Est-il disponible ?
JC : Oui, il a été épuisé pendant un moment mais il y a environ deux ans, le National Empowerment Center où je travaille a décidé de le republier.
WH : Fantastique
JC : www.power2u.org, et s’ils vont sur le site web, dans la partie magasin, ils peuvent trouver le livre et le commander.
WH : C’est vraiment un site incroyable, nous encourageons les gens à le visiter.
JC : Nous avons plein de choses sur le site, un tas d’articles et de liens, tous sur l’autonomisation et le rétablissement, car l’une des choses que le movement des survivants de la psychiatrie a mis en avant pendant des années et qui commence maintenant à faire son chemin dans la psychiatrie officielle est l’idée que les gens se rétablissent des, entre parenthèses, maladies, que les gens vont mieux, que même s’ils ont été dans des stades de crises extrêmes avec toutes sortes de ressentis ou d’émotions bizarres ou étranges, ils peuvent aller de l’avant et vivre leurs vies, faire des études et avoir du travail, une carrière, des relations, vous savez, une vraie vie.
WH : Oui, des droits fandamentaux que les gens prennent pour acquis mais lorsque vous avez une étiquette, vous perdez souvent ces droits. L’autre ressource à laquelle Judi a pris part et que je voudrais encourager les gens à aller voir est sur les pages d’accueil, il y a un lien pour celles-ci sur les pages d’accueil, et c’est ce que le Conseil National sur le Handicap nomme, des privilèges aux droits, les gens avec handicap psychiatrique parlent pour eux-mêmes, voudriez-vous parler de cela un peu ? C’est un document incroyable.
JC : Le Conseil National sur le Handicap est un bras du gouvernement fédéral, il se compose de membres dont la moitié ont des handicaps eux-mêmes, et ils sont chargés de rapporter aux membres du conseil exécutif et au Congrès la condition des personnes handicapées aux Etats-Unis et recommander des choses pour améliorer la vie des personnes handicapées. L’une des façons dont ils le font est de publier des rapports, donc ils publient des rapports sur le taux de chômage des personnes handicapées, sur l’accès aux structures pour les personnes handicapées, sur l’éducation, toutes sortes de choses qui influence la vie des personnes handicapées. L’un des rapports qu’ils ont publiés il y a quelques années est un rapport appelé des privilèges aux droits, au sujet de la condition des personnes avec handicap psychiatrique, et ils sont maintenant en train de travailler sur un autre rapport qui sortira plus tard dans l’année ou au début de l’année prochaine sur la vie en collectivité pour les personnes avec un handicap psychiatrique, et qui fait suite à un rapport traitant de la vie en communauté pour les personnes handicapées en général. En raison des obstacles propres aux personnes avec handicap psychiatrique en particulier, ils ont décidé de faire cet autre rapport, qui est en chantier en ce moment.
WH : Et, euh… le rapport “Parler pour nous-mêmes” a été fait au temps de Clinton, c’est un document extraordinaire, il y a tellement de vérités là-dedans.
JC : Ils l’ont fait en écoutant vraiment des personnes avec handicap psychiatrique.
WH : Oui, cela paraît évident et pourtant cela n’avait jamais été fait auparavant, donc… Autre chose que je voudrais vous demander, c’est dans le livre “Par nous-mêmes”, au sujet de l’origine du mouvement Clubhouse, et du groupe “Nous ne sommes pas seuls”. Pourriez-vous parler de cela, parce que cela pose la question de la cooptation et de la façon dont le système répond à des défis qui sont très clairs, concernant les droits humains, et ensuite les transforme, les arrange en quelque chose d’un peu plus présentable, trahissant ainsi les principes et valeurs de base que les patients et survivants ont tenté de mettre en avant.
JC : Absolument, c’est une histoire intéressante parce qu’en 1948, un groupe de personnes à New York City a démarré un groupe appelé “Nous ne sommes pas seuls” pour des personnes qui ont été hospitalisées en psychiatrie. Ils ont créé ce groupe de soutien mutuel car ils ont découvert qu’il était bénéfique pour eux d’être avec des personnes partageant leurs expériences. Ils ne gagnaient pas d’argent donc ils se rencontraient dans des endroits tels que les Fast Food, sur les marches des bibliothèques publiques, et ils se sont liés avec ce travailleur social qui disait qu’il voulait les aider à obtenir de l’argent afin d’avoir un endroit où se rencontrer. Ils ont obtenu cet endroit avec une fontaine dans la cour, appelé Fountainhouse. Finalement ceci s’est avéré assez mitigé, parce qu’avec l’argent vint aussi le contrôle, et bien qu’à l’origine les membres prenaient toutes les décisions, avec l’argent les professionnels arrivèrent, et l’endroit fut transformé en organisation gérée par des professionnels qui s’appelle l’organisation mondiale des Clubhouses.
WH : Si vous lisez ce qu’ils écrivent, cela semble très bien, il est question d’une organisation basée sur les membres et contrôlée par les patients, gérée par consensus et indépendante des professionnels, peutêtre n’est-ce pas entièrement comme ceci que fonctionne le Cluhouse ?
JC : Oui, tout à fait. Vous savez lorsque l’on parle des décisions des membres, il y a une différence entre décider du type de sandwichs à emporter pour les piques-niques et entre décider du budget, de l’équipe et de la pensée régnante. Et c’est ainsi que les choses ont évolué, les grandes décisions sont prises par les professionnels et les petites décisions par les membres.
WH : Les Clubhouses sont à l’international, il y en a beaucoup aux USA, et ce sont des endroits parmi les plus déprimants où je suis allé.
JC : Oui, la plupart d’entre eux sont basés sur ce vieux modèle de la chronicité, dans lesquel les gens sont considérés comme si, le seul travail qu’ils pourraient acquérir était un travail très inférieur, tel que mettre des marchandises dans un sac ou remplir des papiers dans un bureau, des choses comme celleslà. Et ce qu’ils font est de mettre les gens, comme ils disent, en “placement transitionnel”, donc ce n’est même pas un vrai travail, il s’agit plutôt de contracter des entreprises afin de mettre de côtés des postes inférieurs pour ceux qui seront séparés de la main-d’oeuvre ordinaire. De ce fait les gens savent très bien qu’il s’agit de personnes qui viennent de ce “programme”, plutôt que d’employés comme les autres.
WH : Mon expérience est qu’il existe un véritable tabou quant à la remise en question de la médication, tant de personnes dans le système sont grandement sur-médiquées. Et lorsque vous êtes sur-médiqué, sans doute que le seul travail que vous puissiez faire appartiendra à cette catégorie des travaux inférieurs. L’idée n’est pas de forger un seul point de vue sur cela, puisqu’il y a vraiment des personnes avec qui j’ai parlé qui trouvent les Clubhouses utiles d’un certain point de vue, mais…
JC : Comme toute chose, il y a une variété et les gens ont besoin de cette variété. Cependant vous avez évoqué un sujet sur lequel je voudrais revenir avant la fin, c’est cette idée très répandue parmi les médias, que les maladies mentales sont des maladies du cerveau et que des parties spécifiques du cerveau ne fonctionnent pas bien, et que les médications psychiatriques corrigent ce qui serait des déséquilibres identifiés dans le cerveau, et cette légende a été vendue avec tant de succès au public, aux médias, aux décideurs… et il n’y en fait aucune preuve d’un réel déséquilibre chimique. Si vous avez de l’arthrite, du diabète, le cancer, une maladie cardiaque, il y a des tests, de rayons X, des tests sanguins, différents modes de dépistage afin de dire “cette personne a ceci, cette personne n’a pas ceci”, il n’y a aucun test de la sorte pour aucune maladie mentale ou diagnostic psychiatrique, pour la schizophrénie, pour le trouble bipolaire, pour la dépression sévère. Il n’y a pas de marqueur afin de dire qu’il y a trop de ce neurotransmetteur ou trop peu de ce neurotransmetteur, ou que ce gène ne fonctionne pas ou quoi que ce soit. Et pourtant les gens croient que c’est le cas et que les médications corrigent spécifiquement cela ; en fait les médications écrasent une mouche avec un marteau, elles font fonctionner de manière plus lente la totalité du cerveau. Cependant les gens croient vraiment, même ceux qui ont reçu un diagnostic psychiatrique, que c’est issu d’un déséquilibre chimique dans le cerveau, ils vous disent qu’ils ont un déséquilibre chimique dans le cerveau, et comment le savez-vous, eh bien, mon médecin me l’a dit. Vous a-t-il montré des résultats de tests ? Non.
WH : Pensez-vous qu’il s’agisse d’un moyen de contrôle, et aussi pharmaceutique, est-ce un moyen de contrôle social, puisque les gens deviennent plus dociles et obéissants, et aussi une question de marketing pour le domaine pharmaceutique ?
JC : Oui, il y a effectivement la question du pouvoir des entreprises pharmaceutiques, mais ce qu’il est important de savoir c’est qu’il n’y a aucun test, ni rayons X, ni test sanguin, il n’y a aucune manière fiable de différencier ; si vous prenez une centaine de personnes, et si vous demandez à des psychiatres, entre parenthèses des “experts”, de dire quel patient a quelle maladie, ils ne le peuvent pas. Vous demandez à dix d’entre eux de distinguer entre les schizophrènes et les non schizophrènes et ils aboutiront à des résultats totalement aléatoires. Et les gens ne savent pas cela, ils croient que ce sont des véritables maladies avec une base biologique.
CA : C’est très déconcertant de voir en quoi certains, entre parenthèses, professionnels en lien avec le système de santé mentale ne remettent pas du tout cela en question. En fait, je travaille dans le système de santé mentale, et j’étais en conversation avec l’un, comme on les appelle des “collatéraux”, et l’on m’avait donné un enfant avec qui travailler, il m’avait été transféré depuis un autre thérapeute, et j’avais changé son diagnostic, le travailleur du Département des Services Sociaux me disait “comment se fait-il que le diagnostic est différent ?”, j’ai répondu que je l’avais changé ! Il m’a dit que le diagnostic ne pouvait être changé, qu’il devait rester le même, j’ai dit qu’un diagnostic était subjectif, que je voyais des choses différentes dans cet enfant. Ce qui l’irritait était que je faisais quelque chose d’étrange et de bizarre, et j’étais moi-même comme étonnée de penser que ces diagnostics sont subjectifs, ce n’est pas écrit dans le marbre, ce n’est pas comme si cet enfant avait été diagnostiqué par cette personne et qu’il allait porter ce diagnostic pour le reste de sa vie.
WH : Une chose que j’ai apprise après avoir fait ce travail pendant cinq ans, est que les professionnels de santé et spécialement les docteurs sont très réticents à se contredire mutuellement. Un peu comme si ils voulaient afficher un front uni.
CA : Oui, ceci pose de nombreux problèmes.
WH : Le problème est aussi, en même temps que, vous savez, vous avez les mauvais gènes, vous avez un déséquilibre chimique, la légende sur la façon dont les médications (NB : “drogues” littéralement) fonctionnent en réalité, elles ne corrigent pas de déséquilibres chimiques, toute drogue qui vous intoxique, est psychoactive, qui vous tranquilise ou vous maintient, crée un déséquilibre chimique.
JC : Oui.
WH : Il nous reste environ cinq minutes, je me demandais si vous vouliez ajouter quelque chose, il y a tellement de choses au sujet desquelles nous pouvons parler. Nous aimerions vous accueillir encore, cependant, il y a-t-il autre chose dont vous voudriez parler ?
JC : Je pense que la chose la plus importante à réaliser pour les gens est que, lorsque quelqu’un reçoit un diagnostic de maladie mentale, cela ne fait pas d’eux quelqu’un de “différent” du reste de l’espèce humaine. Nous somme juste des gens comme les autres, pas ces silhouettes effrayantes : “oh cette personne est schizophrène, restons à l’écart, ils sont dangereux, ils vont nous attaquer”, nous obtenons ces images depuis les médias, vous ne pouvez pas allumer la télévision sans voir, vous savez, beaucoup de ces programmes sont des documentaires criminels où ils expliquent qu’un tel est malade mental, qu’il est schizophrène, qu’il n’a pas pris ses médicaments, c’est de là que les gens reçoivent leurs idées, mais les gens qui sont diagnostiqués avec des maladies mentales ne commettent pas de crimes de façon disproportionnée par rapport aux personnes ayant le même âge et statut socio-économique, et des éléments tels que l’âge, des revenus bas, l’abus de substances et d’alcool sont bien plus souvent corrélées à la violence qu’un diagnostic de maladie mentale. Les gens qui abusent de substances commettent des crimes de façon disproportionnée mais mes gens avec maladie mentale seront plus probablement les victimes de crimes. Et cependant les gens ont si peur de nous qu’ils ne veulent pas que nous habitions dans leur voisinage, qu’ils ne veulent pas que nous soyons dans la rue, ils pensent que la meilleure chose à faire est de nous enfermer car ils ont peur pour leurs enfants quand nous sommes là et d’autres choses comme cela. Donc il est important que vous sachiez que votre collègue, votre voisin, ou n’importe qui que vous connaissez, a reçu un diagnostic de maladie mentale, et si vous ne savez pas qu’ils ont cette étiquette, vous allez les traiter de la façon dont vous traitez n’importe qui d’autre. Mais lorsque les gens découvrent que quelqu’un a une étiquette, ils commencent à les traiter différemment, et commencent à être réticents à leur parler ou se sentir à l’aise avec eux. Nous sommes juste des gens comme les autres !
WH : Absolument, Judy je voudrais vous remercier pour être venue ce soir, c’était un réel honneur de vous avoir dans l’émission.
CA : Oui, merci beaucoup Judy.
JC : Merci beaucoup, j’ai beaucoup apprécié, je pense qu’il est très important que tout cela se sache, car c’est fondamentalement un problème de droits civiques de base, et jusqu’à ce que nous en ayons fini avec ces lois qui traitent les gens différemment à cause de ces étiquettes, nous devons continuer à nous battre exactement de la façon dont les afro-américains, les minorités raciales, les minorités sexuelles, et d’autres groupes qui sont désavantagés en société, nous devons simplement combattre pour nos droits fondamentaux, et nous pressons les gens de bonne volonté et les gens se concernés par la justice sociale d’inclure le handicap et le handicap psychiatrique dans leur domaine d’intérêt. C’est tout ce dont il est question, la justice sociale.
CA : Judy, vous avez crée le terme “mentalisme” ?
JC : Je ne sais pas si je l’ai crée, mais popularisé.
WH : Le site Web que les gens peuvent aller voir est power2u.org. Judy merci encore. C’était l’émission en santé mentale du Freedom Center, vous écoutez W X O J L P Northampton 103.3 FM.
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